Hémophilie : une maladie hémorragique qui tue en silence et sous silence.

Maladie héréditaire, très peu connue, l’hémophilie est une maladie hémorragique découverte en 1960. Due à l’absence ou au déficit d’un facteur de coagulation, la maladie touche plus de 400 000 personnes dans le monde entier. Maladie très proche de la Willebrand, l’hémophilie peut toucher indifféremment les filles et les garçons. Selon une source sanitaire, au Mali, plus de 3 800 personnes dont 250 personnes seulement diagnostiquées sont atteintes de cette maladie qui reste encore à identifier aux autres coagulants dans le pays. Prise à la légère, l’hémophilie tue. Si certains sont conscients de la dangerosité de la maladie et vont se faire diagnostiquer, d’autres, au contraire, s’en moquent tout en négligeant la maladie. Face à ce risque gravissime, nous avons approché un spécialiste de la maladie et une victime pour tirer sur la sonnette de l’alarme afin de prévenir ce danger imminent dont nul saurait prédire l’envergure.

Au Mali, les gens jouent avec leur santé tout en pensant qu’aller à l’hôpital et se faire diagnostiquer en cas des symptômes d’une telle ou telle maladie est une perte d’argent. Or, ils oublient que la santé prime sur tout ce que l’on a comme argent ou matériel. Non prévenue à temps, toute maladie pourrait être dangereuse ou même mortelle. C’est pourquoi nous nous sentons en droit dire cet adage du monde contemporain : 《 Mieux vaut prévenir que guérir 》.

À notre première approche, nous avons tendu notre micro à Dr Yacouba DIALLO, hématologue à l’hôpital du Mali. D’après lui, toute maladie est mortelle et peut donner de la mort à tout moment si elle n’est pas prévue et soignée à temps et la meilleure prévention est de se faire diagnostiquer. À notre micro, il précisera les caractéristiques, les causes, les formes de l’hémophilie. Selon lui, l’hémophilie est une maladie grave ayant deux formes : la forme A et la forme B. La première est liée à la mutation du gène du facteur de coagulation VIII alors que la dernière est liée à la mutation du gène du facteur de coagulation IX. 《 La forme B de l’hémophilie est 5 fois plus rare que la forme A 》 a-t-il expliqué. poursuivant son allocution, M. Diallo indiquera que l’hémophilie est causée par le transfert de chromosome X d’un homme et d’une part une femme appelée conductrice à leurs fils. Mais, ajoute-t-il, les femmes peuvent présenter des troubles de la coagulation mais n’ont pas de symptômes aussi graves et ont 50 % de risque de donner le gène anormal à leur enfant. Les femmes peuvent elles aussi être atteintes d’hémophilie, mais cela est rarissime, previent Dr Yacouba DIALLO. Être atteint d’hémophilie, dit-il, ne signifie pas que l’on saigne plus abondamment qu’un autre, mais que l’on saigne plus longtemps car le caillot formé n’est pas assez solide. De même, et contrairement à ce que l’on pourrait croire, les saignements externes, par exemple suite à une coupure accidentelle, sont en fait assez rares et peuvent généralement être maîtrisés par compression locale et utilisation d’un produit coagulant local, a précisé l’interviewé avant de lancer un appel vibrant aux autorités maliennes de prendre des mesures idoines contre l’hémophilie. 《 Le diagnostic de l’hémophilie est gratuit et possible comme la prise en charge à plusieurs lieux à Bamako, notamment l’hôpital du Mali, l’hôpital Gabriel Touré et quelques centres de lutte contre cette maladie 》, nous a-t-il confié.

《 Elle n’avait que 16 ans, elle était ma dernière fille, ma benjamine, elle est décédée en 2017. J’ai tout fait pour comprendre la cause car c’était de ma première fois à mon âge de 45 ans de voir un tel cas 》, lamente une mère en remords qui témoigne sur la mort de sa fille. Elle avance : 《 Tout a commencé un jeudi matin au réveil du lit où ma fille a commencé à saigner. D’abord des gouttes du sang au versement du sang pendant 4 jours. Ensuite, la situation me depasse par la suite. Ma fille m’a expliqué qu’elle pensait qu’il s’agissait de ses menstruies. Mais la façon dont le sang coulait de mon enfant m’a fait penser à mille choses. J’ai essayé d’utiliser certaines compressions locales et certains produits locaux pour arrêter le saignement comme je faisais avec mes premières filles, mais malheureusement ce fut comme j’ai jeté de l’huile sur le feu. Enfin, tous mes efforts ont été vains. Et par conséquent, le dimanche nuit qui correspondait à son quatrième jour, elle a perdu la vie 》, a-t-elle regretté avant de dire qu’elle vivait avec ses enfants dans une localité éloignée de tout centre de santé et que tout ce qu’elle connaissait était la médecine traditionnelle.

PPRISE DE CONSCIENCE DE LA MAMAN ENDEUILLÉE PAR L’HÉMOPHILIE.

Elle dit : 《 J’ai connu mon deuxième cas en 2021 au moment de la première grossesse de ma brue, la femme de mon premier garçon. Au début de sa grossesse, à 10 semaines, le même scénario de ma fille s’est produit chez elle, mais cette fois-ci on a réagi vite 》. Comme son mari travaille à Sevaré (Mopti), poursuit-elle, dés qu’on l’a informé, sans plus tarder, il a donné l’instruction d’emmener la malade à Sevaré. Arrivé là-bas, on est partis dans un CSCOM de la ville au département maternité où on a fait les premiers soins et après un certain Dr Moussa Koné nous a donné trois analyses à faire parmi lesquelles figurait le diagnostic prénatal pour l’hémophilie, c’est là, que j’ai connu cette maladie. Je me suis approchée au docteur, avant le résultat de ma brue qui est testée négative, pour bien me renseigner sur l’hémophilie. Ma fille qui est décédée portait tout ce que le docteur m’a dit sur cette maladie. Là j’ai compris qu’elle était hémophile. La seule conclusion que j’ai tiré est : 《 ma fille a été victime de l’hémophilie 》. Dès ce jour, sans aucune idée comment ma fille a atteint cette maladie, j’ai appelé directement mon mari au village pour me joindre à Sevaré pour chercher à savoir lequel d’entre nous deux est hémophile car le docteur a, au moment de son explication, souligné que cette maladie est héréditaire. Après examen, mon mari est testé positif. Et le docteur nous a rassuré et indiqué quelques traitements et comment mon mari peut vivre d’une manière abordable avec cette maladie.《Les traitements actuels, l’éducation et la prise en charge des malades permettent maintenant aux hémophiles de vivre aussi normalement que possible, et c’est aussi longtemps que les autres 》, nous a-t-il rassurés. 《 Dès lors, nous suivons les directives données par M. Koné et mon mari est en contact permanent avec plusieurs spécialistes de cette maladie. Nous avons aussi un Kinésithérapeute pour les accompagnements 》, a-t-elle indiqué.

Au terme de notre analyse, force est de reconnaître que l’hemophilie est une maladie avec laquelle le patient peut vivre longtemps si elle est diagnostiquée et traitée à temps sinon elle devient mortelle. Nous interpellons l’État et ses partenaires techniques et financiers à prendre des mesures drastiques pour faire la promotion sur la prévention de l’hémophilie afin que le grand public soit bien informé sur les tenants et les aboutissants de cette maladie qui tue en silence les citoyens en manque d’information et le sous le silence coupable de l’Etat qui se refuse à y mettre du sien.

A noter que les images sont empruntées.

YOUBA DOUMBIA / Malitribune.com