Le vendredi 21 mars 2025, l’Association Malienne de la Trisomie 21 (AMAT 21) a organisé un forum marquant la Journée Internationale de la Trisomie 21 au Centre La Providence de l’AMAT 21. Cet événement s’inscrit dans un cadre d’échanges et de sensibilisation, avec pour thème cette année : « Le gouvernement, améliorer les systèmes de soutien ».
L’objectif de cette journée était de donner une plus grande voix aux parents d’enfants atteints de trisomie 21, afin de mieux comprendre leurs besoins et d’attirer l’attention des autorités sur les défis qu’ils rencontrent au quotidien. Selon Mme Cissé Assitan DIANE, présidente de l’AMAT 21 et promotrice du Centre La Providence, cette rencontre est essentielle pour aider les parents à partager leurs expériences et exprimer leurs souffrances.
« Lorsqu’une personne porteuse de trisomie 21 naît au sein d’une famille, les parents doivent être accompagnés psychologiquement. Nous avons remarqué que les nouveaux parents ont souvent du mal à s’adapter à cette réalité et certains sont submergés par la douleur. Il est donc important de leur donner un espace pour parler et évacuer ce qu’ils ressentent. Cette année, nous avons vraiment voulu réorganiser ce forum pour leur offrir cette opportunité. »
Ce forum, qui n’a pas pu se tenir dans les années précédentes en raison de contraintes financières, a ainsi retrouvé toute sa pertinence. Le thème choisi, « Le gouvernement, améliorer les systèmes de soutien », vise à sensibiliser les autorités sur les enjeux liés à la trisomie 21 et aux handicaps intellectuels en général. Mme Diane a également souligné le rôle crucial de l’État :
« Bien que nous soyons conscients des difficultés que traverse notre pays, nous faisons appel à l’attention des autorités sur les besoins spécifiques des enfants en situation de handicap intellectuel. Le président de la République a déjà fait beaucoup pour les œuvres sociales, mais nous avons l’impression d’être quelque peu oubliés dans la prise en charge des handicaps intellectuels, et en particulier de la trisomie 21. »
Le Dr Cheick Oumar Samassékou, généticien médical à la Faculté de Médecine de Bamako, a apporté des éclairages scientifiques sur la trisomie 21, expliquant que cette anomalie chromosomique est causée par un excès de chromosomes 21, ce qui entraîne des déficits cognitifs et de développement chez les individus concernés. Il a également précisé qu’il existe des tests permettant de détecter la trisomie 21 en amont, par échographie ou analyse sanguine, bien que ces pratiques ne soient pas encore largement mises en œuvre dans tous les contextes :
« Bien qu’il n’y ait pas de cause précise à la trisomie 21, des facteurs tels que l’âge maternel avancé peuvent favoriser sa survenue. Les femmes de plus de 35 ans ont un risque plus élevé d’avoir un enfant atteint de trisomie 21 par rapport aux femmes plus jeunes. »
Le forum a donc permis de réunir des parents, des professionnels de la santé et des autorités pour échanger sur la manière d’améliorer la prise en charge des personnes vivant avec la trisomie 21. Cet événement a également souligné l’importance d’un soutien renforcé à tous les niveaux, que ce soit en matière d’éducation, de santé ou de bien-être social, pour garantir une meilleure qualité de vie aux enfants atteints de trisomie 21 et à leurs familles.
Cette journée a été un moment fort de solidarité et de sensibilisation, où les voix des parents, des experts et des autorités se sont croisées autour d’un même objectif : une meilleure prise en charge des personnes en situation de handicap intellectuel, en particulier de la trisomie 21, au Mali.
Souleymane COULIBALY….
